Angelitos de Cristal
El “Programa de Atención Sanitaria Social y Psicológica para pacientes con Epidermólisis Bulosa” brinda atención médica integral a los pacientes portadores de Epidermólisis Bulosa (EB).
Dar apoyo y atención médica a los pacientes con Epidermólisis Bulosa EB teniendo como principios lo siguiente:
- Acceso de los pacientes a nivel nacional al programa recibiendo orientación, asistencia sanitaria, psicológica y social.
- Seguimiento de la enfermedad y de sus complicaciones por un equipo multidisciplinario del INSN Breña, constituido por dermatólogos, nutricionistas, cirujanos, oftalmólogos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos y asistenta social.
- Capacitación a los profesionales y técnicos del sector salud en el manejo de pacientes con EB.
- Elaboración de estrategias de salud para tener una cobertura de acorde a las necesidades de los pacientes EB con el objetivo de mejorar su calidad de vida de los afectados.
- Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social.
- Difundir los avances publicados a nivel internacional en EB.
- Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares.
- Defender los derechos de los afectados en el marco del Sistema Nacional de Salud.
Liderar en el ámbito nacional la docencia, investigación científica y atención integral altamente especializada de niños y adolescentes con Epidermólisis Bulosa en condiciones que aseguren el pleno respeto de su dignidad y sus derechos.