La Epidermólisis Bulosa (EB) pertenece a un grupo de enfermedades hereditarias con presentación diversa desde formas leves a otras más graves que suponen la formación de ampollas y erosiones en piel y mucosas tras mínimos traumatismos. A su vez siendo esta de evolución crónica, llega a mermar la calidad de vida de los pacientes y su supervivencia, lo cual supone un reto tanto para los afectados, como para los profesionales que los atienden.

El Instituto Nacional de Salud del Niño Breña en los últimos 23 años ha venido acogiendo a 93 pacientes con EB a nivel nacional. Aprobándose el Programa de “Atención del paciente con Epidermólisis Bulosa”, con RD 354-2015-INSN-DG el 23/06/2015 se conformó el equipo multidisciplinario de atención para pacientes con EB con RD 29-2016-INSN-DG el 26/01/2016. Todo ello orientado a los pacientes EB que requieren en forma constante y durante toda su vida una atención especializada para evitar infecciones, mejorar su calidad de vida y disminuir en lo posible su dolor. Esto incluye consulta dermatológica, asesoría nutricional, consulta odontológica, manejo de contracturas y pseudosindactilias, fisioterapia, asistencia psicológica y asesoría social.