Epidermólisis Bulosa
La epidermólisis es una enfermedad genética no contagiosa que tiene como característica principal la formación de ampollas y erosiones a partir del más mínimo roce. Las heridas de la Epidermólisis bulosa simulan quemaduras severas y reaparecen sin cesar desde que el niño nace. Ampollas y heridas hacen que la piel de estos niños sea tan delicada como un cristal, ya que se desprende ante los contactos mínimos. De ahí su nombre, ANGELITOS PIEL DE CRISTAL, enfermos que requieren en forma constante y durante toda su vida una atención especializada para evitar infecciones, mejorar su calidad de vida y disminuir en lo posible su dolor.
Todos estamos en riesgo, aunque al ser una enfermedad genéticamente determinada se da con mayor frecuencia cuando hay consanguineidad entre los padres o cuando hay antecedentes familiares de la enfermedad.
En la gran mayoría de pacientes se presenta desde nacimiento.
Aun no existen reportes de una estadística nacional.
Durante los últimos 23 años hemos atendido 93 casos, actualmente hacemos el seguimiento permanente de 22 niños.
El costo mensual promedio por niño 500 a 800 soles de acuerdo a la variedad clínica.
La atención médica la realizamos 1 vez al mes. El paciente EB requiere de medicamentos e insumos necesarios para la curación de sus heridas coberturado por el sistema de salud que acoge al paciente (SIS, ESSALUD, privado) pero adicionalmente ameritan soporte nutricional con suplementos calórico/proteico, vendas tubulares, hidratantes, micronutrientes, etc. que brindan una mayor calidad de vida con el cierre de sus heridas. Todo ello se ha venido obteniendo mediante la Campaña “Dona una tapita, destapa una sonrisa” en el cual promovemos el reciclado de tapitas plásticas obteniendo los recursos que nos permiten cubrir estos insumos complementarios.
Actualmente recibimos el apoyo solidario de las personas e Instituciones públicas y privadas a través de la Campaña “Dona una tapita, destapa una sonrisa”.
Los medicamentos e insumos que utilizamos en el manejo y cobertura de sus heridas sí se encuentran disponibles en nuestro país; estos incluyen gasas parafinadas, mallas tubulares y especialmente los apósitos de hidrofibra e hidrofílicos que son importados y caros pero necesarios.