Angelitos de Cristal
Programa de Atención, Sanitaria Social y Psicológica para pacientes con "Epidermólisis Bulosa” brinda atención médica integral a los pacientes portadores de Epidermólisis Bulosa (EB).
Epidermólisis Bulosa
La Epidermólisis Bulosa (EB), es una enfermedad de tipo genética, de las denominadas raras o huérfanas y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Los afectados, en su mayoría niños, sufren heridas y ampollas por todo el cuerpo, que aparecen con el más leve roce, o incluso de forma espontánea. Cabe aclarar que la EB no es una enfermedad contagiosa ni infecciosa, tampoco afecta el rendimiento intelectual, pero si al área psicológica.
Día tras día, nuestros niños con EB luchan contra los dolores y las complicaciones que les provocan las ampollas, pero sobre todo luchan contra la mirada discriminadora del otro. Es por esto que el Programa “Angelitos de Cristal” quiere difundir información sobre esta condición, no sólo para ayudar a quienes padecen EB a nivel Asistencial y Psicológico sino también para que las personas en general tomen conciencia de que se puede mejorar y dar calidad de vida y que puedan solidarizarse frente a un niño o adulto que tiene que convivir con la EB.
¿Quiénes son los Angelitos de Cristal?
Son niños que sufren la enfermedad genética Epidermólisis Bulosa donde la piel es frágil como un cristal. Incluso afecta a las membranas mucosas. Un roce o simplemente comer, causa dolor y profundas lesiones.
¡PERO NUNCA DEJAN DE SONREIR!
¿Qué es el programa Angelitos de Cristal?
Es una iniciativa del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN) que invoca a la comunidad a recolectar tapitas de plástico, donde gracias al reciclaje se puede además brindar los insumos complementarios en el tratamiento de los niños y elevar su calidad de vida.
¿Qué necesitan los Angelitos de Cristal para vivir mejor?
Lo prioritario:
- Apósitos o vendas especiales para amortiguar los roces.
- Leche enriquecida para garantizar alimentación de calidad.
- Humectación permanente.
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“Se puede vivir mejor siendo un Angelito de Cristal”
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Angelitos de Cristal
Instituto Nacional de Salud del Niño
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Lima – Perú