La Epidermólisis Bulosa (EB), es una enfermedad de tipo genética, de las denominadas raras o huérfanas y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Los afectados, en su mayoría niños, sufren heridas y ampollas por todo el cuerpo, que aparecen con el más leve roce, o incluso de forma espontánea. Cabe aclarar que la EB no es una enfermedad contagiosa ni infecciosa, tampoco afecta el rendimiento intelectual, pero si al área psicológica.

Día tras día, nuestros niños con EB luchan contra los dolores y las complicaciones que les provocan las ampollas, pero sobre todo luchan contra la mirada discriminadora del otro. Es por esto que el Programa “Angelitos de Cristal” quiere difundir información sobre esta condición, no sólo para ayudar a quienes padecen EB a nivel Asistencial y Psicológico sino también para que las personas en general tomen conciencia de que se puede mejorar y dar calidad de vida y que puedan solidarizarse frente a un niño o adulto que tiene que convivir con la EB.